要求不要告知病人病情經常是病人住進病房之後,家屬對安寧團隊所提出的第一個要求。雖然依照病人就醫的過程而言,病情告知應該在發現腫瘤的當下就需要被完成,但是這件事情很可能因為家屬的擔心或是醫師的顧忌,一直延宕沒有被處理。即使病人即將轉入安寧病房,有些家人仍然會希望沿用原來不要告知的方式,只是這時候要繼續隱瞞病情的困難度又更升高,因為「安寧」兩個字對大部分的人來說,其意義是不言而喻的。而這也是有時候家屬甚至要求病房把所有病房財產上面的安寧字樣通通貼起來的原因。
家屬這樣的態度會改變嗎?大部分會。因為當家屬的焦點開始轉移,從擔心病人無法承受事實,轉變成害怕財產還沒有分配,後事還沒有交代的時候,聲音就會轉向,希望能夠告知病情。可是到了那個時刻,該怎麼告訴病人呢?有哪個家人敢扛起所有欺騙長輩隱瞞病情的責任,來重新面對問題?而且現在要說的已經不只是癌症,而是癌症末期。這樣千頭萬緒,無法開口的猶豫會逐漸消磨掉病人能夠等待的時間,更何況會讓家屬的焦點有這麼一百八十度大轉變的頭號原因,都是病人病情開始急轉直下,在這個節骨眼上,家屬最後的決定通常就變成是一輩子的遺憾,永遠沒有辦法完成。
病情告知就是這麼棘手的問題。即使大部分人都認為醫師有告知病人病情的責任,大多數的文獻也都強調病人知的權利需要被捍衛,然而在面對癌症這種重大傷病的時候,不但家屬會站在保護病人的立場,出面介入,而且華裔的病人也傾向把醫療決定權交託給家人負責(註一),因此問題就會從兩方面的對話變成是三方面的角力,在這種情況下,團隊除了要顧及病人的權利之外,還要協助家人澄清和面對,在因著不同的疾病進展階段引發出來與病情告知相關的問題。
病人自己究竟知不知道,是討論病情告知的時候,很值得先研究的問題。這個部份可以從病人自發病之後的治療歷程裡面,找到一些蛛絲馬跡,假如病人曾經做過化學治療、放射線治療等等侵入性治療,不管是在門診,從坐在附近同時等待看診或治療的病友,聽到他們的交談,還是看到他們呈現在外表的病況或者因治療產生的外觀改變;還是病人本身因疾病進展或者治療所引起的身體反應,像是噁心、嘔吐或是毛髮掉落,和病人過去曾經探視、照顧或者聽說過的癌症病人有相似之處,都會引起病人聯想。這段時間裡面有太多的管道在直接間接地傳遞給病人訊息,即使醫師和家人沒有告知病情,難道病人對自己的病況會完全沒有疑問嗎?既然這樣,為什麼病人自己不問也不說呢?很大的原因是病人和家人一樣,害怕和擔心對方不能承受,面對面和摯愛的人討論這種可能會永遠離別的事,不但自己要有足夠的勇氣,還要有額外的勇氣去承擔對方的淚水。對病人來說,被迫要直接面對病情和被欺瞞蒙在鼓裡一樣,都是一種傷害。
而癌症對於很多病家來說,也是一段陌生的歷程,即使家裡面曾經有照顧癌症病人的經驗,也會因為發病原因、病程進展以及病人個性的不同,讓經驗重新歸零。究竟該不該告訴病人,家人之間會很掙扎,因為要下這個決定所能憑藉的資訊非常有限,有的也只是對病人個性的認識,還有就是參考過去病人在面對重大困難時的反應,既然這麼難以決定,就很容易讓家人逃避這個問題。安寧團隊一方面可以給家人更多的資訊,從經驗上來分享病人可能的想法和憂慮,給家人更多的角度和面向去思考,究竟該不該說?什麼時候說?怎麼說?誰來說?同時也需要和家人澄清關於病情告知的責任,假如病人自己對醫師或團隊人員問起自己的病情的時候,醫師是不能隱瞞甚至欺騙病人的。安寧團隊能夠配合的,就是如何搭配漸進式的方式來告知病情,協助家人來面對這個問題。
每當家屬被問起為什麼不能告訴病人的時候,答案幾乎都相同—擔心病人不能接受,擔心病人一旦知道病情,就會放棄治療、放棄自己,當然家屬的意見需要被尊重,但是相同的答案不斷的出現是否也反應出台灣人對於死亡的普遍假設—人沒有能力承受生命的事實,需要家人來保護。或者真正的原因是因為現今台灣人的文化裡面存在著對死亡的害怕,家人把自己對死亡的恐懼投射在病人身上,變成是病人的恐懼,不告知、不讓病人知道,家人就認為病人不會胡思亂想,就不用去面對病人丟出來的死亡議題,於是自己就不用去面對。
安寧團隊人員自己是否已經準備好要面對這樣的問題,是另一個重要而容易被忽略的地方。有時候團隊雖然有共識,可是病人一旦突然問起一些跟病情有關的試探性問題,還是會讓人措手不及,不知道該怎麼回答才好,對於敏感而經驗豐富的病人來說,這樣的尷尬常會讓病人解讀成不願意告知,而使得病人放棄進一步表達想要瞭解病情的意願。另一方面,當團隊面臨家人突然改變態度,要求馬上告知病情的時候,也需要扮演守門人的角色,先澄清要求的背後是否有隱藏其他的動機,以避免直接對病人造成太大的衝擊。
參考書籍:
(註一)陳新綠譯(民83)《談病說痛 – 人類的受苦經驗與痊癒之道》(凱博文原著)
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