當疾病逐漸在進展,病人很可能會出現一些非常困難處理的症狀,甚至是兩難的狀況,病人及家屬會如何面對?醫療團隊又該如何面對?
就像是腹水的病人,當肚子越來越大的時候,整個腹部的皮膚會被撐開,而有緊繃不舒服的漲痛感,另一方面滿肚子水有相當的重量,好像個大孕婦一樣,站著辛苦;躺著的時候,整個水的重量都壓在脊椎和背部上,也很容易造成腰部肌肉的酸痛,尤其當病人一低頭就可以看到自己越來越大、越來越硬的肚子,心裡壓力是可想而知。
那麼把水抽掉可以嗎?因為腹水本身常常是富含養分的體液,抽掉腹水,等於是抽掉身體裡面的營養,會加速病人體內營養的流失,而且腫瘤造成的腹水,生回來又相當的快,經常就是一兩天的時間,即使病人還能夠勉強把食物吞進鼓漲的肚子裡,靠吃來補充營養,然而補充的速度是及不上抽水造成的營養流失,靠點滴?別鬧了,因為打點滴好像就是直接把水打到肚子裡,只會加速它漲起來。
問題就是這麼困難,即使醫師帶著整個團隊,有護士、社工、牧師和義工一起來到李媽媽的床邊,她仍然閉目不語,李伯伯指著病人的肚子說:「醫師,這該怎麼辦?請幫我們想想辦法,要不要抽水?」滿臉的焦急和愁苦,眉間的皺紋似乎已經糾結地打不開了。李醫師剛從學校畢業,年輕而充滿熱情,他知道抽水對病人並不好,不抽的話卻也造成病人不舒服,真的難以做出決定,經過一些解釋,他只好告訴李媽媽全家:「假如你們決定要抽的話,再告訴我們。」
我瞭解李醫師的想法,是希望盡可能地幫助他們,那天稍晚,我又回去看看李媽媽的狀況,卻驚訝地聽到他們決定要轉院,因為李伯伯覺得,要是連醫師都放棄他們了,就沒有必要繼續留在這裡。「放棄?」我繼續進一步澄清心裡的疑惑,李伯伯說:「要是這種抽不抽水的事,醫師都隨便我們,要我們做決定的話,那不是放棄我們了嗎?」原來醫師好心的出發點,想給病家多一些的決定權,卻讓病人和家屬覺得,醫師是在放棄他們。
當醫療團隊和病家對於病情的認知沒有站在相同的立足點的時候,就會造成很多類似的問題。即便團隊都已經儘可能的告知病情,病家還是可能會有「延遲接受」的狀況出現,一方面可能是情感的接受會比理智的接受需要更多的時間,或者病家還沒有準備好要接受「連醫師都沒有辦法幫上忙」這樣的念頭;另一方面,可能在解釋病情的時候,由於醫療團隊沒有辦法避免術語的使用,甚至同理到一般民眾在醫療知識上的有限,而無法用病家可以瞭解的方式來表達,造成病家不知道該如何進一步詢問,看起來好像他們知道了,可是實際上卻有差距。
團隊如何隨時讓家屬瞭解並且接受病人的病情,我想是團隊最大的挑戰,除了給予清楚而充分的資訊之外,決策的透明化,公開討論的過程和想法,讓家屬感受到團隊已經用了所有能夠使用的方法,並且進一步邀請家屬參與和決定,增加家屬「已經盡力」的感覺,假如團隊真的注意到這件事情,也已經努力去處理,可是家屬仍然不能接受的話,變成反過來是團隊要能夠接受這是病人和家屬的決定,選擇要走這麼一條艱辛而衝突的道路。
(本文收錄在生命的執著-蓮花基金會出版)
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