安寧與預期性悲傷
劉乃誌1 李英芬2 劉景萍3 賴允亮4
摘要
預期性悲傷是照顧者在面對病人過世前，對於整個內在心理外在環境變化的反應，本研究的目的在發展中文化的預期性悲傷量表，並且在研究期間以便利取樣的方式收集120個樣本進行分析，建立量表的常模，作為醫療團隊評估主要照顧者在預期性悲傷適應上的工具，進一步也探討預期性悲傷和主要照顧者間的關係，預期性悲傷總分與照顧者的年紀成正相關，也和照顧者在照顧當時的身體、心理狀態有顯著的正相關，特別是照顧者與團隊互動的關係也關聯著照顧者的預期性悲傷，這些結果可以提供安寧團隊在家屬照顧層面的參考。
Keywords: anticipatory grief
hospice bereavement care
政治大學心理系博士班研究生 馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心(至2005/3)1 護理部2 安寧病房3 安寧療護教育示範中心4
通訊作者：劉乃誌
台北市淡水鎮251民生路45號馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心
電話：02-28094661#3143 傳真：02-28083214
Email：naichih@yahoo.com
前言
安寧療護強調四全照顧-全人、全隊、全家和、全程，除了病人的身體照顧之外，也包含病人甚至擴展到家屬的心理照顧，因為不僅僅是病人會影響家屬，家屬的情緒同時也會回過頭來影響病人，面對現代醫療的極限，隨著病人身體功能的逐漸喪失，失落變得不可避免，如何能減少失落所造成的悲傷對整個家的影響，成為安寧工作的另一個重點。
悲傷輔導一直是台灣在推動安寧照顧的過程中未曾缺席的一環，然而相較於身體照顧的充沛資源，悲傷輔導卻處在劣勢裡面。身體照顧從一開始就是整個病家和醫療團隊的重點，病痛成為啟動安寧療護的那個關鍵性按鈕，病人因為身體病痛來到醫院，納入團隊照顧也是希望能減緩病人的不舒適，即使有社會心理照顧的介入，目標也是環繞在彌補醫療表現上的不足，所造成病人和家屬理想期待和現實之間的差距，衍生出來的情緒反應，直到病人過世，家屬步出病房離開醫院，也代表著離開整個安寧療護團隊的照顧範圍，雖然在名義上仍然由社工師負責後續遺族悲傷的追蹤輔導，但是不管從哪一方面的資源來看，都明顯不足。
從物質資源的配置來說，整個身體照顧都已經納入健保給付，也就是醫生、護士、社工師以及其他正職團隊人員的薪水以及所有身體照顧需要的器材和藥品，都從這裡支付，然而遺族悲傷的追蹤輔導的開始時間，正是病人離開醫院，也就是整個給付終止的時間，換句話說，遺族追蹤所需要的人力和物質都是身體照顧之後的剩餘資源。
另一方面從人力資源的配置也可以看出端倪，整個團隊裡面只有社工師負責社會心理照顧，醫師和護理人員都是身體照顧的成員，而所謂的社會心理照顧不僅僅是悲傷輔導，還包含病人在病房照顧和居家照顧期間的心理情緒的需要，當然，相對成熟的團隊會把病人和家屬的社會心理照顧當成是整個團隊的工作，可是專業層面的社會心理會談仍是社工師負責，而社會心理問題的處理和給藥、打針等身體問題的處理比較起來，需要使用更大量的時間，因此不難看出，社工師能投注在悲傷輔導的時間就非常的有限。
而這不僅僅是台灣才有的問題，在許多國家的安寧照顧裡面，都面臨到悲傷輔導這個部分資源上的缺乏〔1,2,3,4,5,6〕，如何利用有限的人力和物力，來協助有需要的遺族，成為我們關切的重點。既然沒有足夠的資源可以協助離開醫院之後的家屬，那麼在資源充足的住院期間，醫療團隊如何介入來減緩家屬日後的悲傷，而在介入之前，是否有什麼樣的工具可以評估，以做為團隊介入的依據？
文獻研究
預期性悲傷這樣的現象，自1944年就開始為人所發現並且定義成因為遺族在病人過世前已經經歷悲傷的歷程並且能從與病人情感上的連結釋放出來，因而在病人過世時，缺乏公開的悲傷表現〔7〕；有人把預期性悲傷看成是家屬在進入悲傷者角色前的一段社會化準備時間〔8〕，在生涯的各個階段，進入不同的角色就像是成為學生、成為別人的先生或太太、成為爸爸或媽媽，都需要時間做扮演新角色的心理準備；也有人〔9,10〕把失落的範圍擴大來看，凡是失落就會引發悲傷，所以預期性悲傷並不是單純的只是預期死亡即將到來，本身就是一種悲傷的反應，面對疾病帶給病人身體和社會功能的逐漸喪失，所引發出來的對病人本身，和對家人朋友的悲傷。
然而在許多的文獻和研究裡面，卻沒有能夠在悲傷與預期性悲傷之間的關係得到清楚的結論，究竟預期性的悲傷可以幫助減緩日後的悲傷反應〔11〕，或者反過來增強原來的悲傷反應〔12,13〕，並沒有確定的答案。
當然在討論預期性悲傷和悲傷之間的關係之前，需要先定義清楚什麼是預期性悲傷，因為就字面上的含意看起來似乎包含了所有病人家屬在病人過世前可能有的反應，可是仔細來看，她卻涵蓋了相當多的心理機轉。
Worden在他的悲傷輔導與悲傷治療(1991)裡面，主要把預期性悲傷分成三個方面來討論，一個是從悲傷任務的角度，第一個任務是接受病人死亡的事實，對應到預期性悲傷就是，家屬是否接受病人的死亡已經迫近的事實；而第二個任務在談處理悲傷的情緒，而對應到預期性悲傷，就是處理家屬的分離焦慮和被病人死亡挑起，而意識到自身死亡所產生的情緒；第三階段是重新適應失去病人的生活，而預期性悲傷談的就是新角色的預演，因為病人的過世將會造成整個家庭成員角色的重新調整，在病人過世前，這些事情可能會在家屬的心裡面預演。
另一個是與悲傷者與病人之間的心理距離的調整，因為預期性悲傷意味著悲傷已經提早發生，而悲傷的過程正是在調整死者和悲傷者之間的心理距離。當家屬太早完成這個距離的調整，也就是家屬在病人過世前已經做好病人過世的準備，唯一剩下的事就是等待死亡的到來，就像已經進入第三階段，預演病人過世之後家屬的生活一樣，這種類似已經開始想到病人死後的事情會讓旁邊的其他家屬覺得不舒服，而到最後可能引發家屬的罪惡感，因為他們可能會感受到自己對於病人病情的惡化並不太影響他們的情緒，而罪惡感就是來自於這種疏離和甚至冷漠的感覺；反過來當預期性悲傷沒有發生，家屬和病人之間的心理距離完全沒有調整，就會產生類似第一個任務所面對的議題，家屬完全否認病人即將面臨死亡的事實，表現於外的就是家屬會積極干預醫療上的處置，甚至尋找另類療法的協助。
最後是分別從病人和家屬的角度來看，不僅僅是家屬有預期性的悲傷，連病人也有，Scrutton (1995)〔14〕在這個部分有更清楚的描述，對病人來說，他不僅是失去一個親人，而是失去所有人和整個世界，所以病人的預期性悲傷在處理他想要自己如何地被其他活著的親友記憶？他又如何看待自己這一生的過程？以及他希望家人如何處理他的後事？而家屬的預期性悲傷在處理病人過世之後，他該如何來處理這些事情？他接下來要住在哪裡？他以後該怎麼過？
即使目前的研究從預期性悲傷的角度，沒有能夠得到和悲傷之間清楚的結論，但是從生活滿意度(well-being)的角度來看，家屬在悲傷期間對生活滿意度的程度和病人過世前家屬的生活滿意度有極大的相關〔15〕，卻也間接證明了兩者之間的關係。
研究目的
本研究是探索性、相關性的研究設計，目的在發展具有信效度的中文化預期性悲傷量表，並且建立常模，作為未來使用本量表解讀之參照；同時探討預期性悲傷與主要的悲傷者基本身心狀態之間的關係，以進一步了解預期性悲傷的性質。
研究方法
工具選定
預期性悲傷量表
國外已經發展了許多的問卷可供選擇，在本研究中考量的因素除了原問卷的信效度之外，並加上原問卷的題數，因為家屬除了可能處於一個擔心失落而衍生出預期性悲傷的情緒之外，還要承擔因照顧而產生的額外壓力造成的精疲力盡狀態，題數多雖然有可能涵蓋研究現象的諸多層面而增加了內容效度〔16〕，但同時也必須考慮題數多所造成選取樣本填答的不耐而產生的選派與實驗處理的交互作用，而影響了外在效度〔17〕。基於上述因素的考量，我們選取了Anticipatory Grief
Scale作為翻譯和施測的工具〔18〕。
Ａnticipatory Grief Scale是第一份嘗試用數量化的方式來評估悲傷的過程，曾在其他研究裡面引用並證實與重要親人過世之後的反應有重要的相關。原量表從多面向的角度來評估預期性悲傷，有27題，採Likert五點量表，用「非常同意、同意、不置可否、不同意、非常不同意」，來表示同意程度的強弱，分別給5分、4分、3分、2分和1分，原量表可以在10-15分鐘之內被完成並且具有良好之信效度，其內部一致性信度Cronbach’s Alpha高達0.85。原量表和SCL-90-R中與悲傷相關的項目（depression，anxiety，hostility）做內容有效性評估，和這三個項目之間的p值都達到統計顯著程度 0.01。原問卷的初始樣本雖然是針對老年癡呆症(dementia)的配偶，但是有關疾病的部份可以被置換來符合研究的需要。〔19〕
有關問卷的翻譯，我們採用Tang and Dixon (2002) 的想法〔20〕使用Delphi Survey，先請一位相關領域之雙語專家將原問卷翻譯成中文之後， 根據本次研究主題，再邀請六位雙語的相關領域專家受訪者，包括心理、諮商、社工以及護理，以不具名方式填答四分式問卷 (four-point Likert Scale)並提出意見，將全體意見作統計分析，得出平均與分配狀況，交還各受訪者過目。請受訪者參酌回饋，把修改過問卷重新審閱一次。如此反覆回饋、審閱，修改計三個循環以上，最後根據全體所有得分均超過3分以上(譯文能表達原意，但仍需小幅地修正)以及有百分之八十的題目得分在4分(譯文完全符合原文)作為決定研究工具是否維持翻譯後效度的參考。在完成整體的翻譯效度檢定後，再進行返譯(back-translation)，請未看過此份量表之雙語翻譯者來將中文問卷轉換回英文，並邀請兩位以英文為母語之非專業人士，比較原問卷與轉換回英文的中文化問卷之語意，真正達到將語言、文化影響的因素減到最低之目標。
翻譯完成之後，團隊也邀請十位符合研究條件家屬之進行前測，結果發現預期性悲傷量表(見附錄一)之內部一致性信度與原問卷相同(0.82)，同時問卷本身不需要進一步的修改，因此前測樣本將併入總樣本進行分析。
危險群評定表
本表參考Bouton (1996)、 Kissane (1997)、Pawazki and Walsh (1999)、Walsh-Bruke (2000)、Melliar-Smith (2002)〔21,22,23,24,25〕等編制而成，其目的在收集與病家相關的外在環境與背景因素資料，內容包含病人在安寧病房的停留時間、病人死亡時的狀況、照顧者/悲傷者與團隊之間的關係與互動，照顧者/悲傷者本身的身心狀況以及病家面臨的其他壓力事件(見附錄二)。表格設計的考量以簡單易填，避免造成醫護團隊人員的負擔為主，採勾選方式。
樣本選定
本研究以馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心為樣本蒐集之場所，從住院病人之家屬當中，十八歲以上，病家裡面有二位以上的家屬共同認定為主要的悲傷者，或者在住院期間每個禮拜來照顧病人有二天以上時間的家屬為主要的個案蒐集對象。該家屬知曉病人的診斷、癒後(prognosis)，以及病人狀況惡化、可能在一個月內有生命危險的口頭告知。
研究程序
經馬偕紀念醫院人體試驗委員會同意後，由護理人員及其他團隊人員諸如醫師、社工及牧靈人員協助評估合適的個案家屬，研究助理協助解釋研究之內容並且提出邀請，同意參與之家屬同時簽署知情同意書、填寫預期性悲傷量表，並於住院期間由研究助理及醫護人員填寫危險群評定表。
不管家屬是否同意參與本研究，團隊都提供悲傷家屬的後續追蹤與支持，在病人過世一個月之後，先寄發遺族慰問卡片以及「開啟一扇窗讓悲不再傷」手冊（由安寧照顧基金會編著），然後在接下來每個月由團隊人員透過電話，一方面評估遺族的適應狀況，另一方面評估下一步的照顧計劃，是結案、繼續關懷或者是轉借給專業機構，同時提供情緒支持和其他諮詢，以協助遺族度過悲傷歷程，適應新的生活。
資料分析
自2003年三月到2004年四月為止，除去入院時間短暫之病人，以及僱用外籍看護工照顧之病人，團隊沒有時間與機會建立適當關係以致無法收案之外，本次收案數共計120名。使用SPSS進行資料分析，除了敘述性分析，包括總數、平均數、標準差之外，也對危險群評定表之資料與預期性悲傷量表進行相關分析。
主要悲傷者之基本資料描述性分析如下：
表一：主要悲傷者之基本資料統計表
基本資料
|
數量
|
百分比%
|
關係
|
||
夫妻
|
50
|
50.8
|
父母或子女
|
61
|
41.7
|
其他
|
9
|
7.5
|
性別
|
||
男性
|
42
|
35.0
|
年齡
|
||
~20
|
1
|
0.8
|
20~30
|
14
|
11.7
|
30~40
|
15
|
12.5
|
40~50
|
32
|
26.7
|
50~60
|
32
|
26.7
|
60~70
|
23
|
19.2
|
70~
|
3
|
2.5
|
年齡(years):
平均數, 43; 標準差, 13.5.
危險群評估表之敘述性統計，分別描述如下:
1.
病人停留在安寧病房的時間，眾數落在「停留7天以上」，佔76.7%。
2.
病人死亡的狀況則是走得安祥居多，佔76.7%。
3.
主要照顧者與團隊的互動，眾數落在「與團隊關係良好」，佔86.7%。
4.
而主要照顧者與病人間的關係以擁有支持性的家人或朋友網絡居多數，佔74.2%。
5.
在靈性議題部份則是大部分的照顧者擁有有意義的信念，佔67.5%。
6.
病人和照顧者的疾病認知大多曾經共同討論有關未來的事務，佔了65.8%。
7.
在照顧者的身體狀況方面以良好居多，佔了83.3%。
8.
而照顧者心理情緒狀態則是良好佔多數佔，76.7%。
9.
在照顧者過去的重大壓力事件中，大部分的照顧者並無遭遇所列出之重大事件，曾經遭遇過其中一項者佔33.3%，曾遭遇兩項者佔4.2%。
預期性悲傷量表總分共135分（共27題），平均數為83.33，標準差為14.18，最大值為115，最小值為51。
照顧者基本資料與預期性悲傷量表之關係
ANOVA單尾檢定顯示照顧者的年齡和預期性悲傷量表總分有顯著相關(p = 0.02)，但是照顧者和病人的關係(用ANOVA檢定)，以及性別(用T-test檢定)和預期性悲傷總分並沒有相關。
危險群評估表與預期性悲傷量表之關係
將危險群評估表各題與預期性悲傷量表總分，分別進行Person相關係數分析，危險群量表中第三題（主要照顧者與團隊的互動），當p<0.05時，與預期性悲傷量表總分成相關；而第七題（照顧者的身體狀況）及第八題（照顧者的心理/情緒狀況）與預期性悲傷量表總分成顯著相關（P<0.01）。將此相關關係再以逐步迴歸分析加以探討因果關係，可發現第七題及第八題分別與預期性悲傷量表成正向之因果關係。
表二：危險群評估表與預期性悲傷量表相關性統計
相關
T
|
D1
|
D2
|
D3
|
D4
|
D5
|
D6
|
D7
|
D8
|
D9
|
|
T
|
1.000
|
-.079
|
.016
|
.205*
|
.129
|
.039
|
.006
|
.311***
|
.333***
|
.128
|
D1
|
1.000
|
.496***
|
.111
|
.090
|
-.047
|
.010
|
-.089
|
-.186*
|
-.067
|
|
D2
|
1.000
|
.142
|
.204*
|
.057
|
.017
|
-.066
|
.081
|
.161*
|
||
D3
|
1.000
|
.208*
|
.016
|
.144
|
-.060
|
.356***
|
.018
|
|||
D4
|
1.000
|
.357***
|
.163*
|
.078
|
.330***
|
.046
|
||||
D5
|
1.000
|
.396***
|
.079
|
.299***
|
.017
|
|||||
D6
|
1.000
|
-.021
|
.204*
|
.145
|
||||||
D7
|
1.000
|
.182*
|
.191*
|
|||||||
D8
|
1.000
|
-.003
|
||||||||
D9
|
1.000
|
T：預期總分, *p <
.05, **p < .01, ***p < .001
結論
在研究結果中，如以標準差加上平均值，得分為97.51，高於此分數以上，即可稱為高分群，因此可以透過家屬仍在病房時，填寫此份問卷，總加得分，高於98分者，來篩檢出可能之危險群。
預期性悲傷量表總分與主要照顧者的年紀相關，也就是年紀越輕呈現出的預期性悲傷總分越低，儘管年紀越輕可能會被認為在處理悲傷上面越沒有經驗〔26〕，但是或許也因為沒有經驗，所以他們越不擔心；也可能因為年輕，對於病人過世之後的諸多事宜有長輩分擔，因而壓力分散；或許也因為年輕，比較有能力承擔經濟上的壓力，所以造成預期性悲傷總分的下降。
預期性悲傷與危險群評估表中之照顧者的身體、心理狀況有顯著的相關，也就是說即使不需透過預期性悲傷量表的填寫，團隊人員從照顧過程中對照顧者的觀察以及對照顧者過去身心狀況的了解，即可掌握某種程度照顧者的預期性悲傷狀態，的確，累積的照顧經驗常常是醫護人員在照顧過程中的利器，然而對於新進的人員來說，客觀的評估工具仍然有存在的必要性。另外不可忽略的是照顧者和團隊的互動關係也影響照顧者的悲傷狀態，良好的互動可以降低照顧者預期性的悲傷反應，而這也是安寧團隊努力的目標。
在臨床照顧的經驗中也發現，有些照顧者在病人過世前會不斷放出焦慮和擔心的訊息，特別是與病人的關係緊密或者關係複雜者，吸引團隊人員的關注和投入，然而在病人過世之後，照顧者的適應卻出乎意料的良好，一方面可能是因為團隊努力的結果，另一方面或許照顧者在病人過世前的焦慮和擔心，使得照顧者花費更大的力氣準備和調適自己的身心狀態，因而在病人過世之後能夠適應的比較良好，而這樣的狀況反而呈現出來的是預期性悲傷和悲傷的反向關係。
量表是死的，而被評估者卻是活的，要使量表工具發揮作用，評估者的活用才是真正的關鍵。
研究限制
危險群評估量表的設計過程當中，由於考量到使用上的方便，主要採取三個選項的勾選方式，然而在研究進行的過程當中，評估人員也反應照顧者的有些狀況讓他們難以簡化到三個答案的其中之ㄧ，來進行評估，在將來的相關研究中，這是一個可以繼續努力的方向。
致謝
感謝國民健康局科技研究發展計畫補助
參考文獻:
1.
Foliart DE ,
Clausen M, Siljestrom C (2001) Bereavement Practices among California
2.
Matsushima T, Akabayashi A, Nishitateno K (2002) The current status of
bereavement Follow-up in hospice and palliative care in Japan
3.
Payne SA, Relf M (1994) The assessment of need for bereavement follow-up
in palliative and hospice care. Palliative Medicine 8: 291-297
4.
Payne S（2001）The role of volunteers in
hospice bereavement support in New Zealand. Palliative Medicine15: 107-115
5.
Rathbun A, Denham SA,
McCarthy CC (2003) The Ohio Hospice Bereavement Study: Meeting NHPCO standards.
American Journal of Hospice & Palliative Care 20: 448-453
6.
Stone G, Huggon A-M and
Nayeem N (1999) Telephone Follow-Up of Relatives after Sudden Death: A Survey
of Relatives’ Views. IJCP 53: 107-109
7.
Worden J.W. (1991). Grief counseling and Grief therapy- a handbook for the
mental health practitioner 2nd edition. London
8.
Scrutton S. (1995). Bereavement
and grief – Supporting older people through loss. London
9.
Sheldon F. (1997). Psychosocial
Palliative Care – Good practice in the care of the dying and bereaved. London : Stanley
10.
Evans AJ (1994)
Anticipatory grief: a theoretical challenge. Palliative Medicine 8: 159-165.
11.
Parkes CM, Relf M, Couldrick A
(1996). Counselling in Terminal care and Bereavement. Leicester :
the British Psychological Society
12.
Scrutton S. (1995). Bereavement
and grief – Supporting older people through loss. London
13.
Sheldon F. (1997). Psychosocial
Palliative Care – Good practice in the care of the dying and bereaved. London : Stanley
14.
Scrutton S. (1995). Bereavement
and grief – Supporting older people through loss. London
15.
Koop PM, Strang V (1997)
Predictors of Bereavement Outcomes in Families of Patients with Cancer: A
Literature Review. Canadian Journal of Nursing Research 29: 33-50
17.
劉淑慧譯(1996) 諮商研究法(Research Design in Counseling)，五南，台北
18.
Theut SKet al. (1991)
Caregiver’s Anticipatory Grief in Dementia: A Pilot Study. International
Journal of Aging and Human Development 32: 113~118
19.
Roach J.M.and Welch C.L. (9/1/2000 ). "GRIEF AND
BEREAVEMENT". http://www.chcr.brown.edu /pcoc/Griefa.htm
20.
Tang ST , Dixon
21.
Bouton BL (1996) “The
Interdisciplinary Bereavement Team: Defining and Directing Appropriate
Bereavement Care.” Hospice Journal,
11(4): 15-24.
22.
Kissane DW and McKenzie PD
(1997). "Family coping and bereavement outcome". Palliative Medicine.11: 191-201.
23.
Pawazki DR
24.
Walsh-Burke K (2000).
"Matching Bereavement Services to Level of Need". The Hospice Journal, Vol.15（1）: 77-86.
25.
Melliar-Smith C (2002).
"The risk assessment of bereavement in a palliative care setting". International Journal Nursing, Vol 8,
No. 6: 281-287.
26. Chapman KJ,
Pepler C (1998) Coping, hope, and anticipatory grief in family members in
palliative home care. Cancer Nursing 21: 226-234
附錄一:
預期性悲傷評估表
填答說明：
這項問卷的目的，是想了解您目前的狀況，因此請您根據您最近一個月內的
感覺和想法來填答。過去曾經有的狀況，但是這個月以來已經調適好的，您就不需要列入填答的考慮。
例如：
1 完全不符合 2大部分不符 3一半符合 一半不符合 4大部分符合 5完全符合
____1. 我會回想過去在病人生病以前我們共同的生活。
如果這個敘述句「完全符合」您的實際感受，請在畫線空格內填上 5
如果這個敘述句「大部分符合」您的實際感受，請在畫線空格內填上 4
如果這個敘述句「一半符合一半不符合」您的實際感受，請在空格內填上 3
如果這個敘述句「大部分不符合」您的實際感受，請在空格內填上 2
如果這個敘述句「完全不符合」您的實際感受，請在空格內填上 1
預期性悲傷評估量表
1完全不符合 2大部分不符合 3一半符合 一半不符合 4大部分符合 5完全符合
_____1.
我會回想過去在親人生病之前我們共同的生活。
_____2.
我覺得我和病人之間的關係是緊密的。
_____3.
在親人被診斷出癌症以後，我似乎比以前更容易躁動不安。
_____4.
我一天到晚想的都是親人以及他/她的病。
_____5.
自從親人發病之後，我發現某些新的個人資源可以運用，協助我處理問題。
_____6.
我想念病人以前的樣子。
_____7.
自從親人被診斷出癌症以後，我覺得非常孤立無援。
_____8.
我有能力繼續過我自己的生活。
_____9.
我為親人生病而自責。
_____10. 自從親人被診斷出癌症之後，我發現自己無法專心工作。
_____11. 我有個人資源可以幫我面對親人和她/他的病。
_____12. 每當我想起病人生病的經過，都會讓我掉眼淚。
_____13. 自從親人被診斷出癌症以後，我感覺和他/她越疏離。
_____14. 我覺得我需要和其他人說一說病人生病的這件事。
_____15. 我覺得親人生這樣的病是一件不公平的事。
_____16. 自從病人被診斷出癌症以後，我就有失眠或睡不好的狀況。
_____17. 沒有人可以取代病人在我生命中的位置。
_____18. 自從病人發病之後，有些人我刻意避免去見到面。
_____19. 對於親人生病這件事，我覺得我已經調適好了。
_____20. 自從親人被診斷出癌症以後，我發現要和某些人相處越來越困難。
_____21. 我想像假如親人沒有被診斷出癌症，我們的生活又會是如何。
_____22. 自從親人被診斷出癌症，我覺得自己更有能力去面對一些事情。
_____23. 當我想到親人生病這件事，我就覺得生氣。
_____24. 自從病人發病之後，我就對於日常的活動（像是看電視、看報紙和社交活動等）失去興趣。
_____25. 我沒有辦法接受親人被診斷出癌症的事實。
_____26. 親人生病這件事並沒有對我的生活造成太大的影響。
_____27. 因為病人的疾病，讓我開始計劃未來的生活。
附錄二：
遺族追蹤與輔導危險群評定表
請評估者參考團隊成員所提供的資訊完成此表，在下列單元內打勾或填入相關資料。
病人姓名：______________病歷號碼：____________年齡：_______
主要疾病診斷確定時間：_____________過世時間：_______________
主要照顧者/悲傷者姓名：_____________與逝者關係：___________年齡：_______主要照顧者/悲傷者住址：_______________________________________________
聯絡電話：________________________________________________
1. 病人停留在安寧病房的時間
|
□少於兩天
|
□3~6天
|
□一個禮拜以上
|
2. 病人死亡的狀況
|
□突然死亡
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□過程產生很多問題
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□走得安詳
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3. 主要照顧者與團隊的互動
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□照顧者和團隊的關係緊張或衝突
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□照顧者很少和團隊互動
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□照顧者和團隊關係良好
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4. 主要照顧者和病人之間的關係
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□彼此依賴或
□衝突
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□病人和照顧者覺得孤單
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□擁有支持性的家人或朋友網絡
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5. 靈性議題
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□照顧者沒有對人生的信仰
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□有靈性或宗教人員帶領
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□照顧者擁有有意義的信仰
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6. 病人和照顧者的疾病認知
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□病人或□照顧者否認疾病的事實
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□病人和照顧者有意識到但不願意談論死亡
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□病人和照顧者曾共同討論有關未來的事務
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7. 照顧者的身體狀況
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□有病
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□不好
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□良好
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8. 照顧者的心理/情緒狀況
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□曾有自殺的想法
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□曾診斷有心理方面的疾病
□不好
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□良好
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9. 照顧者的其他重大壓力事件
□過去一年內有其他重要的親友過世 □過去曾有悲傷事件未能處理 □曾經有身體或心理的重大創傷 □有待扶養的小孩，年齡：____________ □有待扶養的其他親屬 □本身失業/學生 □退休 □搬家 □家庭衝突 □財務困難或損失
評估者的意見
1. 病人過世時，家人或照顧者的反應如何？_______________________________
2. 有關悲傷的其他重要資訊____________________________________________
Hospice and Anticipatory Grief
Nai-Chih Liu1、In-Fun Li2、Ching-Ping Liu3、Enoch Y.L. Lai4
Abstract
Anticipatory grief
is reactions which a main caregiver responses to when a patient is deteriorating
and even dying. This study aimed to develop Chinese Anticipatory Grief Scale
and to establish its interpretability. 120 most bereaved families of
terminally-illed cancer patients were included through convenience sampling. Many
relationships between main caregiver’s background information and anticipatory
grief were also explored. As age was associated with anticipatory grief
positively, so were main caregiver’s physical wellbeing and mental wellbeing. Especially
worth mentioned was that main caregiver’s interaction with hospice team when
hospitalized also related to anticipatory grief.
關鍵詞：預期性悲傷 安寧療護 遺族追蹤與輔導
Department of Psychology, National Chengchi University Hospice & Palliative Care Center , Mackay Memorial Hospital
